Meine Krankheit ist unheilbar, im schlimmsten Fall steht mir ein quälendes Sterben bevor. Das will ich verhindern können - mit einer Arznei, die ich irgendwann selbst anrühren und schlucken kann. Ohne Hilfe. Doch der Gesetzgeber hindert mich daran.

Die Autorin dieses Textes möchte anonym bleiben. Sie hat dem SPIEGEL Dokumente aus ihrer Klinik und vom BfArM zur Verfügung gestellt. Ihre Angaben decken sich mit den Aussagen in den Unterlagen.

"Ihr Antrag vom 13.04.2018 wird abgelehnt." Das schreibt mir das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) im September 2018. Es ist ein so freundliches wie sachliches, dreiseitiges Schreiben, in dem ich mit meiner Krankheit bedauert werde. Ich wollte doch nichts weiter als 16 Gramm Natrium-Pentobarbital, als letztes Mittel für schlechteste Zeiten. Die kommen erst noch, aber sie kommen sicher. Ich habe Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS, eine tödlich verlaufende Krankheit.

Am 16. und 17. April verhandelte der Zweite Senat des Bundesverfassungsgerichts über sechs Verfassungsbeschwerden gegen Paragraf 217 des Strafgesetzbuchs, der seit Ende 2015 die geschäftsmäßige Förderung der Selbsttötung unter Strafe stellt. Das könnte endlich auch Klarheit bringen für die über hundert Menschen, die beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) einen Antrag auf Zuteilung von Natrium-Pentobarbital für die Selbsttötung gestellt haben.

Sicher, ich könnte in die Schweiz fahren. Es würde mich einiges kosten, einige Tausender, und nicht zuletzt Überwindung, denn ich müsste bereit sein, mich in die Hände einer Organisation zu begeben, mich mit professionellen Sterbehelfern einzulassen, und - die schlimmste Vorstellung - mir einen Termin geben zu lassen.

Der Termin würde in meinem Kalender stehen. Er würde näher rücken, ich könnte die Tage zählen, und irgendwann wäre klar: nächste Woche, in drei Tagen, morgen.

Und wenn morgen kein guter Tag zum Sterben wäre?

Ich will keine letzte Reise

In dem Film "Hin und weg" von Christian Zübert begibt sich Hannes (gespielt von Florian David Fitz) mit seinen Freunden auf die jährliche Fahrradtour. Er hat das Ziel gewählt: Belgien. Nicht ohne Grund. Hannes hat ALS, die familiäre Variante, und auf keinen Fall will er so elendig sterben wie sein Vater. Er will nicht abwarten, auch wenn er noch weit von einem Ende entfernt zu sein scheint. Er kann noch atmen, noch sprechen, noch essen und sich immerhin auf eine einige Hundert Kilometer lange Fahrradtour begeben. Doch seine Freunde werden ohne ihn zurückfahren. Hannes hat einen Arzttermin.

Anders als in der Schweiz wird Sterbewilligen in Belgien nicht der Giftbecher gereicht, sondern sie werden von einem Arzt wie liebe Haustiere mit einer Spritze eingeschläfert. Ich habe meine drei großen Hunde auf diesem Wege sterben sehen und ihnen die Pfote gehalten. Es war gerade noch erträglich, das Dabeisein. Der Abschied war unerträglich.

Gifttrunk, Giftspritze, Termin, letzte Reise. Will ich das?

Nein, will ich nicht.

Ich will die 16 Gramm Natrium-Pentobarbital, die mir nach dem Urteil des Bundesverwaltungsgerichts aus dem März 2017 zustehen.

Demnach können Menschen, die unheilbar erkrankt sind, das Mittel vom BfArM zur Selbsttötung erhalten. Sie müssen dafür Nachweise erbringen: ein fachärztliches und ein palliativmedizinisches Gutachten, das Gutachten eines Notars oder Psychiaters mit der Bestätigung, dass sie "sich der Tragweite ihrer Entscheidung in vollem Umfang bewusst sind" und zur freien Betätigung ihres Willens fähig sind. Zudem müssen sie eine Erklärung vorlegen, in der sie "den durch die gravierenden körperlichen Leiden und Schmerzen hervorgerufenen Leidensdruck, die extreme Notlage und die subjektiv empfundene Ausweglosigkeit der Situation so genau wie möglich beschreiben".

Allerdings hatte mich das BfArM schon in seinem ersten Schreiben darauf hingewiesen, dass es zweifelhaft erscheine, ob das Urteil des Bundesverwaltungsgerichts verfassungsgemäß ist - "aus inhaltlichen Gründen und wegen Überschreitung der Befugnisse des Gerichts". Zu diesem Ergebnis sei der Verfassungsrechtler Udo Di Fabio in seinem Gutachten gekommen.

Über hundert Menschen haben den Antrag mit ihren Unterlagen eingereicht.

Ich bin eine von ihnen.

Wie bei mir wurde der Antrag auch bei allen anderen abgelehnt.

Allerdings lagen meine Unterlagen nicht vollständig vor. Als feststand, dass das Urteil des Bundesverwaltungsgerichts ohnehin ignoriert werden sollte - ein Edikt vom Bundesgesundheitsministerium - habe ich mich nicht weiter bemüht, alles zusammenzuraffen. Es ist ja kein einfaches Unterfangen, die erforderlichen Gutachten einzuholen und Auflagen einzuhalten. Zudem: Mein Zustand verändert sich von Monat zu Monat, wie das bei einer progredienten Krankheit nicht anders zu erwarten ist.

Erst Stock, dann Rollator, jetzt Rollstuhl

Dabei ist die Progredienz bei mir langsam. Da sind ganz andere Verläufe bekannt. ALS ist eine sogenannte Motoneuronerkrankung, bei der nach und nach alle Muskeln schwinden, weil sie von den Nerven keine Impulse mehr erhalten. In meiner Selbsthilfegruppe habe ich in den sechs Jahren, die ich dabei bin, nicht wenige nur drei, vier Mal kommen sehen.

Die Krankheit wurde in Deutschland vor allem durch die Ice Bucket Challenge bekannt, bei der sich Prominente, Schauspieler, Sportler oder Politiker Kübel mit Eiswasser über den Kopf schütteten und Geld spendeten. Über 40 Millionen Dollar kamen zusammen, die in die Forschung gesteckt wurden.

Auch bei mir schreitet die Krankheit fort und mit ihr der Muskelschwund, unaufhaltsam. Anfangs bin ich noch mit einem Walkingstock gelaufen, dann mussten es zwei sein, bald gab mir nur noch der Rollator Halt, und seit einem Jahr sitze ich dauerhaft im Rollstuhl. Noch bin ich, Silbe für Silbe sprechend, zu verstehen, noch atme ich mit den verbliebenen 55 Prozent Lungenkapazität selbstständig und ohne nächtliche Maske. Noch esse ich, eingeschränkt, was Auswahl und Konsistenz betrifft, noch schaffe ich den Transfer vom Rollstuhl ins Bett oder in einen Kinosessel.

Aber dann? Ich kann doch nicht warten, bis ich völlig gelähmt bin. Ich muss doch das feine Pülverchen, aufgelöst in Wasser, noch eigenhändig zum Mund führen können. Ich will eine Selbsttötung und keinen assistierten Suizid.

Friedlich einschlafen oder quälen?

Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz an der Berliner Charité, hat mir auf meine Fragen zum Tod bei ALS geschrieben: "Es gibt zwei Todesursachen: Mangel an Ernährung durch Lähmung der Schluckmuskulatur oder Atemversagen durch Lähmung der Atemmuskulatur." Dazu komme es allerdings selten, denn "die Mehrheit, 80 Prozent, verstirbt im Zustand der Müdigkeit und eines terminalen Schlafes. In diesem Fall wird das Sterben nicht qualvoll erlebt. Die anderen 20 Prozent würden einen qualvollen Tod sterben. Mit der Palliativmedizin können wir bei der Mehrheit der Patienten den Sterbeprozess lindern."

Und wenn ich zur Minderheit gehöre?

Und was ist bis dahin? Mit Magensonde, mit sogenannter Heimbeatmung, im weiteren Verlauf mit Tracheostoma, also Luftröhrenschnitt, und mit allen damit verbundenen Prozeduren lässt sich leben. Sogar gut, wie der Neurowissenschaftler Niels Birbaumer 2015 in einem Beitrag zu Patientenverfügungen im "Ärzteblatt" schrieb: "Patienten mit ALS zeigen nach invasiver künstlicher Beatmung eine hohe Lebensqualität, vergleichbar mit Gesunden. Das Ausmaß an positiver Lebensqualität hängt nicht mit der Schwere und dem Fortschreiten der Erkrankung zusammen. Auch im eingeschlossenen Zustand wird - sofern künstlich beatmet wurde - die Lebensqualität hoch eingeschätzt."

Tolle Aussichten. Wie das in der Realität sein wird, hängt ab vom sozialen Umfeld und von der Truppe der Pflegenden. Wie es um die Pflege bestellt ist in unserem Land, lässt sich im Zusammenhang mit ALS nachlesen bei "Herr Engel beschließt zu sterben". Herr Engel muss 24 Stunden am Tag betreut werden und findet keinen verlässlichen Pflegedienst mehr, inkompetente Pfleger und Pflegerinnen gefährden sein ohnehin reduziertes und bedrohtes Leben.

Wer schwer krank ist, fällt sich selbst zur Last

Lebensqualität und Leiden, auch ohne Schmerzen, können nur subjektiv gesehen werden. Was als "extreme Notlage" empfunden wird, ist von niemandem zu beurteilen außer von dem, der sich selbst darin befindet. Es lassen sich auch nicht andere als gutes Beispiel anführen dafür, dass es doch noch geht.

Als im November 2015 der Paragraf 217 des Strafgesetzbuchs neu verfasst wurde, habe ich mich gefragt, was tatsächlich dahintersteckt. Warum wurde jegliche Form von Hilfe zum Sterben untersagt und unter Strafe gestellt, wenn sie "gewerbsmäßig" ausgeübt wird? Wobei das "gewerbsmäßig" nicht etwa nur auf organisierte Sterbehilfe bezogen wurde, sondern auch auf ärztliche Unterstützung, ja selbst auf ärztlichen Rat.

Die Befürchtung von der Beeinflussung von außen, dieses "Da könnte ja jeder kommen, der jemandem zur Last fällt" halte ich - schlicht gesagt - für Quatsch. Zuerst fällt, wer schwer krank ist, sich selbst zur Last. Das Leben mit einer unheilbaren Krankheit auszuhalten - von "meistern" kann schon gar keine Rede sein -, ist für die Betroffenen schwerer als für Angehörige und andere Helfende.

Die Order vom Gesundheitsministerium, Anträge abschlägig zu bescheiden, soll auch verhindern, dass die erste Herausgabe des Mittels eine Lawine von weiteren Anträgen auslöst. Noch mögen es knapp über hundert Menschen sein, dann könnten Tausende folgen, so die Argumentation. Was für eine Befürchtung!

Irgendwann tapfer schlucken

Ich will das Mittel nicht sofort nehmen. Ich will, dass es bei mir liegt, zu Hause in einer verschließbaren Kassette, vorschriftsmäßig soll es schon zugehen. Ich bin mir sicher, dass ich mit diesem Zeugs in der Hinterhand noch eine Weile länger durch- und aushalte.

Vielleicht kommt es ja ganz anders. Vielleicht nehme ich es nie. Aber wahrscheinlicher werde ich eines Tages wissen: Jetzt reicht's! Dann möchte ich nicht nach Belgien fahren und noch viel weniger in die Schweiz. Dann möchte ich ohne Termin und ohne Reise das Mittel in Wasser auflösen und es tapfer schlucken. Und wenn es das letzte ist, was ich tue.

Quelle: Spiegel Online